很多人眼里的“又苦又累”的儿科医生,在首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主治医师贾晨光看来,却是很有成就感的职业。“大多数儿童白血病治疗及时基本可以治愈,孩子可以继续成长,完成接下来的人生。”谈到那些治愈的孩子,贾晨光满眼的笑意。贾晨光很有“孩子缘”,患儿们都亲切地叫他贾叔叔。他曾为贫困白血病患儿筹集捐款而被称为“爱心医生”。近日,百姓好医生栏目走近首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心,来看看这位孩子们心中的“贾叔叔”,网友们称呼的“爱心医生”,是如何用自己的医术和爱心,将重病的患儿拉回生命线的。
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主治医师贾晨光
儿童白血病更易治愈 高昂费用令人却步
很多人对血液病闻之色变,其实,血液病包含很多种类,常见的贫血也是血液病的一种。据贾晨光介绍,血液病总体上可分为恶性和良性两大类。恶性的包括白血病、淋巴瘤等,良性的有贫血、血小板减少等。据了解,儿童是白血病高发人群,发病率为十万分之四,居于儿童肿瘤首位。
白血病虽凶险,但相比于成人,儿童白血病治愈的希望更大。数据显示,以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例,化疗治愈率可达到90%。“儿童白血病治疗及时基本可以治愈,孩子可以继续成长,完成接下来的人生。”能实现治愈,也让贾晨光感到了儿科医生这份职业更强的成就感。“随着对白血病认识的加深和治疗的不断进展,五年生存期可以达到80%,一些低危的甚至能达到90%或更高,属于临床治愈。很多孩子都已经回归正常的人生轨迹,走上学习工作岗位,结婚生子。”贾晨光说。
虽然治愈希望很大,但漫长的治疗周期和高昂的治疗费用,对白血病患儿家庭来说仍是难以克服的灾难。目前,儿童白血病的治疗手段主要是化疗,少部分患者需要进行造血干细胞移植,费用依次升高。完成两到三年的化疗至少需要二十到三十万元,而造血干细胞移植费用至少三四十万元以上,如果要应对并发症,费用则更高。根据2013年发表的《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》显示,近七成需造血干细胞移植的患儿因费用高等原因未完成手术。
贾晨光在2012年底曾接治了一名患有淋巴肉瘤细胞白血病的3岁女孩小米,在经过三个月的疗程后取得了很好的效果,有百分之七八十的治愈希望,但因家里无力再继续负担治疗费用,只能放弃治疗,带小米返回山西老家。
有一双能治病救人的手,却只能眼睁睁地看着孩子放弃生的希望,贾晨光十分无奈。在小米离开医院后,贾晨光在自己的微博上写下了一段话:“医生最痛苦的时刻莫过于治疗失败,看着自己的患者离开;最最痛苦的时刻莫过于能治好的患者因为没钱放弃治疗。今天我的患者因经济原因,家长无奈而痛心地选择放弃高达80%治愈机会。”这条微博获得了大量的转发,并得到何炅等名人的转发呼吁,最终小米在网友们的爱心捐助下返回医院,继续接受治疗,最终治愈回到家乡。
小米现在已经是一名小学生了,贾晨光常能看到小米妈妈发的关于小米的动态,最新一条朋友圈是小米写的字。贾晨光展示小米写的字时,满眼的笑意与满足。
“经常能碰到负担不起治疗费用的家庭,虽然有医保、公益组织,但很多贫困家庭仍然无力承担,我们看到无奈又痛苦,但也无力全帮,只能呼唤多方来源的社会力量来帮助这些患病的孩子。”贾晨光说。
血液病治疗周期长 获得信任是基础
由于血液疾病治疗周期长,血液病医生往往会陪伴孩子至少两三年的治疗时间。“很多血液病的治疗都是以年为单位的,很多孩子很小的时候患病,我相当于边治疗边看着他们长大。人的一生有多少人能一起走过好几年呢?相处几年下来,会跟孩子们有感情。”说起那些治好的孩子,贾晨光露出了欣慰的笑容。
对贾晨光来说,治好孩子的成就感是支撑他做人们口中“又苦又累”的儿科医生的最大动力之一。贾晨光至今还记得他的老师说过的一句话:“我治好的孩子,还要活一辈子”。
贾晨光很有“孩子缘”,他与孩子打交道的一个秘诀就是把自己调到“小孩模式”,将自己的心态放“小”,与孩子平等沟通,获得他们的信任。“平时工作很累,小孩模式对自己来说也算是一个调剂。”谈到工作的苦与累,贾晨光依然充满了正能量。
“与孩子和家长相处时间长了,他们会对我产生信任,病情之外的事情也会与我沟通,这种信任关系特别好。”贾晨光说,患儿和家长的信任是治疗的基础。“白血病的治疗通常要两三年的时间,疗效也不会立竿见影,还会面临病情反复。不信任我或我们的团队,就可能影响对治疗方案的选择,信任是治疗最大的基础。”然而,取得患儿和家长的信任并不是件容易的事,与成人医生不同,儿科医生主要与家长沟通。所谓“病在儿身,痛在母心”,家长因为担心孩子,往往会放大患儿感受,甚至有过激情绪。“在这个阶段就需要沟通技巧,这也是儿科的特点,需要花更多的时间、耐心去与家长沟通。”贾晨光认为,除了医生的专业技术水平外,与患者耐心的沟通是取得信任的重要原因。
儿医短缺受关注 青年医生面临更多挑战
“儿科医生荒”“儿科看病难”等表现儿科医生短缺的字眼,在“二孩时代”全面来临的当下尤为醒目。儿医工作量超负荷,待遇却远不能体现其劳动价值;人才流失,培养却后继乏力,这些已经成为儿科医生短缺原因的共识。为解决儿医短缺,国家在政策上不断向儿科倾斜,在提高儿科医务人员薪酬待遇、培养儿科人才等方面都有政策出台,各地也相继推出鼓励儿科发展措施。待遇不高,对儿科医生的要求却很高。
儿科医生面对的是表达能力不足甚至不会说话的幼儿,因此有“哑科”之称。儿科疾病又几乎涵盖了临床医学的所有学科,在经过五年左右的基础培训和儿科专科培训后,要轮转大儿科,之后还需要钻研自己所在的学科方向。“至少要十年的时间,才能开始在自己的学科领域做点什么。”贾晨光感叹道。贾晨光在儿童医院已经工作11年了,目前主攻儿童造血干细胞移植,在专业上一刻也没放松过,继续深造、做课题、写论文,工作之外的时间也被学习和自我提高填满。
“青年医生这个群体很苦,工作、学术、生活等很多方面的压力都集中在这个阶段。只有静下心来,多付出,才能在自己的领域有所发展。”贾晨光说。 |